棘红细胞增多症哪个医院治疗效果好?

会员96603019 36岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
棘红细胞增多症哪个医院治疗效果好?
曾经治疗情况和效果:

2011年10月武汉一医院检查诊断为“肌张力障碍”2012年4月北京协和医院诊断为“棘红细胞增多症”。现经常囗面部抽动、四肢舞动无法站立连坐都很困难,个人也无法进食无法讲话,下唇被咬掉大半状况惨不忍睹

想得到怎样的帮助:

请推荐能治该病的医院和医疗专家!谢谢!(我是他家的帮扶责任人,也请帮帮我谢谢!)

医生回答 共2条医生回复 因不能面诊,医生的建议仅供参考
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邓林辉 医师 山东省福山人民医院 其他 二级甲等
擅长:外科,尤其擅长骨折
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指导意见:患者出现的棘红细胞增多症,是可以给予相关检查,你可以给予对症治疗,同时需要你给予调整饮食的
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张建国 医师 河北省邢台威县贺营乡卫生院 中医科 一级甲等
擅长:崩漏,痛经,妊娠小便淋痛
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指导意见:你棘红细胞增多症,可以用镇静剂如苯巴比妥、地西泮、氟哌啶醇对性格、行为障碍,肢体舞蹈症及口面部运动障碍可能有效,但易诱发PDS。多巴胺能药物对PDS可能有所帮助。
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相关问答

神经棘红细胞增多症是一种比较少见的脂肪遗传代谢疾病,其主要缺陷为血液中β脂蛋白的减少或不足,而神经系统的表现则是由于维生素E不足引起的神经髓鞘不饱和磷脂的过氧化。
1.β脂蛋白的缺失或缺失:由于基因的变异,导致脂蛋白的合成与结构的完整性和脂蛋白的缺失。
2.维生素E不足:肠道内脂溶性维生素的运输能力会受到阻碍,导致血液中维生素E、维生素A和维生素K的减少。
3.外界环境:妊娠期间环境变化,比如暴露于有毒有害物质、X线等,会对胎儿的发育造成一定的影响。
4.自身因素:营养不良、细菌感染、药物、精神压力过大等。

吕志勤 主任医师 内科 北京大学第一医院 已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

多考虑为神经系统的一种疾病和造血功能异常都会出现这一种临床表现。要到专业的血液病中心和免疫科室来进行一个明确的判断,必要时可以选择骨髓穿刺活检,送病理诊断来选择药物干预的治疗方式,也可以选择透析治疗。

吕志勤 主任医师 内科 北京大学第一医院 已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

指导意见:你棘红细胞增多症,可以用镇静剂如苯巴比妥、地西泮、氟哌啶醇对性格、行为障碍,肢体舞蹈症及口面部运动障碍可能有效,但易诱发PDS。多巴胺能药物对PDS可能有所帮助。

张建国 医师 中医科 河北省邢台威县贺营乡卫生院 已帮助用户:211312
擅长:崩漏,痛经,妊娠小便淋痛

指导意见:目前这方面没有好的治疗方法,主要是对症治疗,根据具体实际情况,选择免疫抑制剂或者化疗药物。

王凤村 主治医师 内科 呼和浩特第四监狱医院 已帮助用户:190075
擅长:擅长内科、外科、妇产科、儿科等各个科室常见疾病的诊治,拥有全科医生证

问题分析:根据你的描述分析,神经棘红细胞增多症又称棘红细胞增多症或者Bassem-Kornzweig综合征等等,是一种与遗传相关的独立的锥体外系疾病。临床上以口面部不自主运动、肢体舞蹈症为比较常见的表现,但是也可见如进食困难、步态不稳、时有自咬唇、舌、抽动症等等表现的。
意见建议:建议,对于这种情况,目前尚没有特效的治疗的方法与措施的,多以积极地对症处理为主的,通过积极地对症的治疗调理,是可以暂时缓解不适,以及减轻患者的痛苦的,而同时加强自我的调理以及结合中医药的应用等等,对于减轻痛苦是有帮助的。

秦喜彬 医师 内科 河南省驻马店正阳个体诊所 已帮助用户:9557
擅长:感冒,慢性咳嗽,肺炎,腹泻

问题分析:你好,普遍认为神经棘红细胞增多症是一种罕见遗传病,其中以共济失调为主类型,呈常染色体隐性遗传,
意见建议:以多动为主类型,呈常染色体显性遗传,偶有散发病例。也有人认为可能是与X染色体基因缺陷相关的性连锁遗传病。

肖新洋 皮肤科 山东齐鲁医院 已帮助用户:101147
擅长:荨麻疹,脂溢性皮炎,脂溢性脱发